Диабетът тип 1 по своята същност е невидимо заболяване. Неизлечима, доживотна, невидима болест.

Бях диагностициран на 5-годишна възраст, десетилетия преди компании като Dexcom и Omnipod да разработят системи за мониторинг на глюкоза и безжични помпи. Десетилетия преди Лила Мос да разтърси пистата със своя Omnipod, гордо показан на голото си бедро. Десетилетия преди новият филм на Disney Pixar “Turning Red” добави незначителен детайл върху ръката на герой – това, което се смята, че е устройство на Dexcom – и постави видим прожектор върху невидима и до голяма степен неизвестна болест.

Диагноза тип 1 през 80-те години на миналия век означаваше, че се научих на 7-годишна възраст да практикувам доставяне на инсулин по добрия стар моден начин – инжектиране на спринцовка в портокал. Това означаваше, че мога до голяма степен да се слея, отказвайки да дам сила на част от себе си, която изисква средно 180 допълнителни решения всеки ден от средния ми връстник. 180 допълнителни решения всеки ден.

Израснах, интернализирайки мантрата: Невидимостта беше неразривно свързана с контрола. Контрол на приема на храна, контрол на упражненията, контрол на стреса, контрол на съня, контрол на кръвната захар. Цялостният контрол беше целта, а невидимостта беше наградата. При липса на този контрол може да се появят множество силно видими физически заболявания: най-малкото заплашителна хипогликемия означава умора, раздразнителност, изпотяване, объркване; в най-лошия си вид, дългосрочната хипергликемия означава потенциално увреждане на бъбреците, сърдечно-съдови заболявания, слепота, смърт. Направих всичко възможно да игнорирам тези плашещи осъзнавания. Повечето дни издържах с добри кръвни захари. Няколко дни умственото напрежение и изтощението станаха изтощителни.

Представих се на високи нива – в академичните среди и на спортните игрища – въпреки това заболяване. Гордея се със способността си да скрия тази част от себе си, когато имах избор. Като селекция по хокей на трева от всички държави в гимназията, аз се въздържах да разкрия диагнозата си тип 1 на училищата от Дивизия 1, които ме наемат, докато парите за стипендии вече не бяха на масата. Вярвах, че тази точка от данни ще повлияе на отпуснатите стипендии и ще се разглежда като слабост. Поддържах кръга на „запознатите“ близо. Държах скритото си скривалище от звездни изблици. Инжектирах мълчаливо – на терена, в класната стая и докато преминавах в света на бизнеса – в офиса.

И тогава един прост въпрос промени всичко. На 29 години, когато бях бременна с първото си дете, ме запознаха с Джейсън Бейкър, ендокринолог в Weill Cornell, председател на нестопанската организация Marjorie’s Fund, който самият той е диабетик тип 1. По това време бях взела 1 576 800 решения повече от средната жена на моята възраст. При първата ни среща Джейсън изслуша историята ми и попита дали съм „в килера“ с диабета си. Стреснат, размишлявах върху въпроса. Устоях на първоначалния си отговор, за да кажа не, да защитя. Седях с неудобството.

За първи път разгледах връзката си с тази част от себе си, която избрах до голяма степен да държа скрита. След тази среща Джейсън стана моят ендо. Взех смелото решение, едно от допълнителните 180 здравни решения за мен този ден, да предприема първите микростъпки, за да направя невидимото видимо: използвах помпата Omnipod и приех Dexcom. Бях отдадена на раждането на здраво момченце.

Като изпълнителен директор на една от водещите фирми за професионални услуги, седях в заседателната зала на компания от Fortune 100, срещайки се с лидер на ниво C, няколко седмици след като предприех тези първи микростъпки. Това беше първата ни среща заедно и въздухът в стаята беше забележимо скован. Бяхме след няколко минути, едва до края на представянето, когато тревожен, разтърсващ ухото пръстен изплува от монитора ми Omnipod: Имах повреда на Omnipod. Забелязах как изтръпване на досада се изкачва по задната част на врата ми при това абразивно смущение, усетих подуването на дълго скрит срам, което се издига на повърхността. Извадих монитора си, закрепен на кръста, заглуших звука. Изпълнителният, стреснат, изглеждаше объркан. направих избор. „Аз съм диабетик тип 1“, казах на клиента. „Ако нямате нищо против, ще трябва да направя инжекция точно тук, за да можем да се върнем на нашата среща.“ Въздухът в стаята се размести. Тя се усмихна: „Дядо ми беше диабетик“, каза тя. “Инжектирайте далеч.”

Тези първи стъпки отвориха стълбище от възможности. Влязох в борда на фонда на Марджъри. Наклоних се към нова общност от приятели, живеещи с тази невидима болест, много от които намериха сила в мрежата от други, обединени около тази обща реалност. Дадох глас на част от себе си, която преди това бях обусловил да мълча. Приех супергеройската природа на моята диагноза. Подобно на спорта, диабетът тип 1 ме направи това, което бях. Навиците, изградени в младостта – хранете се правилно, спортувайте редовно, спите осем часа, умерено – бяха отпечатани в мен и кодирани в начина, по който живеех. Но правейки тези ежедневни избори видими ме преобрази.

Напълно интегрирах тази част от себе си в моята история, прегърнах влиянието й върху моята издръжливост, моята упоритост, моята съпричастност към другите. Тази умишлена интеграция се превърна в източник на сила, източник на сила, нов източник на избор. Този избор ме направи и по-човечен: по-автентичен лидер с моя екип, по-надежден довереник на клиентите ми, по-уверена майка за синовете ми.

Стигмите набъбват в мълчание. Правейки невидимото видимо, ние стъпваме в нашата сила, нашата уязвимост, нашата светлина.

Leave a Reply

Your email address will not be published.